我没有残疾,只是病了

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作者｜简言

编审｜王潍德青卓玛编辑｜蓼然

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小嫒从小就有一个当教师的梦，不为名或利，只为了有一天，能够帮助很多像自己一样的“弱者”主持正义。

然而，这一梦想终究是奢望。一次普通的体检就能轻易摧毁她的梦，将她拒之于门外。

“你这是什么情况?”在教师职格证笔试中取得优异成绩后，小嫒需要进行体检。医生看着她像是被火烧过一样的面部和变形的手指，眼里充满了困惑和惊讶。

“小时候受过伤。”小嫒害怕受到歧视，索性把心一横，说了谎。医生看了小嫒一眼，示意她稍等，便继续给其他人进行体检。

在所有人都体检后，小嫒也想通了。“我得了硬皮病。这是一种罕见病。我一直在积极接受治疗，只是没有遇到能彻底将我治愈的那个医生……我会越来越好的。”小嫒鼓起勇气主动承认。

然而，医生接下来的一席话却彻底将她打入绝望的深渊。“你的脸和手已经变形了，这样的形象太吓人了，学生会害怕的。”或许是意识到自己的话过于苛刻，医生又补充道:“你应该先去办一个残疾证，让当地残联给你安排一个轻松的工作，就不要报有其他期待和想法了。”

“这句安抚比刚才的攻击还要刺耳，轻易摧毁我建设了26年的自信心。”小嫒不奢求别人懂自己所经历的痛楚，她只希望别人知道：“我只是病了，不是残疾！”

小嫒最早发现自己生病是在年，那一年，她才8岁。

寒冬的冷冽让小嫒双手出现肿胀，时不时还出现颤抖。起初，家人并没有在意，认为这是冻疮实属正常，谁能想，到了夏天，肿胀丝毫没有褪去，这才引起了家人的重视，医院检查。

医院并没能查出病因，无奈之下，为了陪小嫒看病，父亲办了停薪留职，带着她全国各地跑，得到的只是许多医生的一句：“这个病治不好。”好在父亲一直不愿放弃，最终找医院。

医生判定，这是一种系统性硬化病，属于罕见病的一种。目前，国内这一疾病的患病人群较少，大陆地区患病率约10/10万，不同地区差异较大，全球估计有万患者。

硬皮病的英文名称（Scleroderma）来源于两个希腊单词“sclero”意为坚硬，“derma”意为皮肤。/quanjing

成医院风湿免疫科前主任杨莉教授见过上万例像小嫒一样的患者，以女性居多。“这是一种以局限性或弥漫性皮肤增厚和纤维化为特征，并会损害内脏器官的全身性自身免疫病。”杨莉教授告诉39深呼吸（ID：shenhuxi39），硬皮病最显著的外貌特征为全身皮肤增厚发硬，失去原有的弹性，造成正常面纹消失，鼻翼缩小、嘴唇变薄，形成“面具脸”，影响患者容貌和生活质量，严重者还会威胁生命。

许多患者跟小嫒一样，刚开始发病是从手指开始，手指会先发白、麻木，直至失去知觉。

硬皮症的临床表现。/中国罕见病

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